.......

Because many times we feel but can't describe.

Today I feel like this...

A good day

It was our 13Th time in theatre.

The decision whether or not we would have to give up on the left eye has been postpone the retina specialist appointment.

This is GOOD NEWS. WE still haven't given up.

The detachment is not total.

And we could not have a choice rather than operate and jeopardizing the cornea.

But we'll believe that she is not going to reject two Italian designed corneas in only 2 months.

My miracle is happening :)

I think I don't have exhausted all my the miracles in my account

Very happy

Fat

66 cm

8970 g

9

My first post in this blog was on a 9

:)

Quit, 9 is really our day

My popcorn was born on the 09/09/09

Sometimes we really need to be patient

There are somethings that I can not say, not even in here... BUT GIVE ME A BREAK... :O

...

It's late, I'm going to sleep know.........

"Devaneio" Thoughts

...of someone that doesn't have nothing to worry about...

...I believe that one day will be five....

Retinal Detachment

The doctor's worst fear came through. My baby developed a retinal detachment.

This is not good. Specially for someone that has recently rejected a cornea and needed a re graft.

But this is not the worst news. The Electrodiagnose reveal no or little brain reaction for the left eye. Is almost as we have lost the left eye. But that would only be expected is a total retinal detachment, witch wasn't the case. And structurally the eye is holding on, and doesn't explain this result.

Even thought, the doctors want to give some hope, they don't truly believe in it. But at the same time they say she is reacting to light, and that there's still something there.

I really don't know what to think........ But for the first time in my life I'm asking for a miracle.

As I see it, it can be one of three:

1. The brain signal is so weak that the machine can't read it (said by the doctor);
2. The eye was too traumatised and needs more time (My interpretation);
3. The eye has lost every little capacity of giving vision.

I want to believe in 1 or 2. I know she will never see much. But I would like it to have some function and not be only a "rusty piece".

Time will tell.

But I'm really hopping, as my baby is so stubborn, that she'll kept this way and go against the odds.

A year old.............

Happy birthday my little popcorn, my 09/09/09

Kisses from mum

Mr Nischal - Thank

My daughter has been followed by Mr. Ken Nischal from the moment we've known she had clouded corneas. I'm not going to describe its qualities as a doctor, a physician, because many have already done it, even thought I consider him the best eye doctor in the world. I simple want to thank him for all he has done, and is still doing, for my daughter. He has given her a real chance. He gives the most of him and parents feel it. Even when things aren't good, he managed to give hope and keep parents in the right tract. He’s a very kind human being.

In the last year, I've seen him twice a week for more than 6 months and no matter what, it was always a pleasure. Most of the times I didn’t want to leave his office. It's really great to talk to him.

He is simple amazing. It's a friend for life. One that I will always treasured.

THANK YOU Mr. Nischal

Os últimos 2 meses

Apesar de não terem sido propriamente fáceis, os últimos meses tiveram muito menos momentos como os expressados em Junho. Talvez pela dimensão da coisa.....

3 Julho - Baptizamos a Princesa. O padre (apesar dos receios de muita gente) foi amigo e acabou por ser uma cerimónia engraçada.

A festa foi gira, juntamos muita gente que nunca tinha visto a princesa ou que não a via desde que nasceu. Mas, como em todas as festas com muita gente, acabei por não dar a devida a tenção a todos. Até porque o ambiente era de euforia. Tínhamos conseguido baptizar a princesa neste dia e com o primo...terá tido um preço demasiado alto??... certezas nunca terei...mas fica o remorso...

5 Julho - internadas na UCERN da Estefânia - Unidade de cuidados especiais de respiração e nutrição. Colocámos uma sonda nasogástrica e foi-nos dito que a princesa deveria ter um síndrome qualquer que seria responsável pela sua falta de crescimento. Aqui o grande STRESS era a urgência de ir para Londres. O olho esquerdo estava cada vez mais estranho.

13 Julho - Directas da Estefânia para Londres. Consulta com o Mr Nischal. Seria realmente uma catarata secundária que teria de ser removida.

17 Julho - Bloco - CHOQUE - iniciamos processo de rejeição. REMORSOS. Será que se não tivéssemos baptizado e tivéssemos chegado a Londres mais cedo isto teria sido evitado? Diz que não (Mr Nischal), mas acho que estava a ser simpático. Retirou-se parte da membrana, mas o olho estava em choque e teríamos de aguardar para ver como reagiria.

27 Julho - Fomos a Portugal uma semana. Algarve um dia (com prémio - primeira vez que a mãe recolocou a sonda arrancada pela princesa). Lisboa, festa 50 anos casada da avó.

3 Agosto - Regresso a Londres

7 Agosto - Bloco - Membrana colou à córnea. Não há solução que não passe por outro transplante.

14 Agosto - Bloco - Novo transplante. 2,5 horas de operação com membranactomia, vitroctomia a céu aberto e novo transplante. Operação demorada, delicada, mas aparentemente teria corrido bem. No entanto, tendo em conta o que o olho teria sido sujeito e a gravidade da membrana existiria um perigo real de descolamento de retina.Mais uma vez é necessário esperar.

Frase do Ano: "Se esta menina for ao altar quero estar presente" (autoria Ken Nischal - melhor médico do mundo).

Desde então tem sido uma espera. Até agora tudo bem. O olho quer recuperar mas lentamente. Apesar de não haver sinal de descolamento de retina, é nítido que ela não vê (bem??) deste olho. Não gosta que lho tapem. Mas também não tem cristalino e a lente de 16 dioptrias não é suficiente.

Um dia de cada vez está bom para nós

Coisas que nos vêm à cabeça

Estou num aparthotel e como já aconteceu antes tenho as coisas mais ou menos organizadas para o caso de ter de sair de madrugada.

Com a minha princesa não basta pensar em agasalhos e documentos. Há que pensar em gotas, leite e seringas para a sonda, fitas adesivas, óculos.

E claro como o ser humano, e em especial eu, tem uma capacidade fantástica para divagar, lá fui eu...

...se acontecesse uma catástrofe natural a minha preocupação não seria apenas abrigo, comida e roupa... a princesa tem uma sonda nasogastrica (come mal) e 16 pontos no olho esquerdo...

:(

Bloqueei...

Depois de muito tempo

Depois de muito tempo cá estou eu outra vez.

Desde a minha última visita a minha pipoca já foi ao bloco mais 3 vezes, esteve internada 8 dias na Estefânia e colocou uma sonda nasogastrica.

Das idas ao bloco conta-se uma membranoctomia e um transplante de córnea.

Dias agitados vividos maioritariamente em Londres.

Nos próximos dias virei explicar melhor mas agora não estou com cabeça