Dia difícil

Hoje um dia particularmente difícil...

....

Passo os dias a tentar alimentar a minha filha, a disfarçar sentimentos e triste pela quantidade de palermices que me vêm à cabeça.

Há momentos que fico numa tristeza profunda por não conseguir alimentar a criança.

Quando chega a noite a descompressão é tal que ficou pelo menos 2 horas na Net. Aqui procuro algumas situações como a da minha pipoca e inevitavelmente acabo por ler casos muito complicados de doenças e miséria humana. Pronto... sinto-me estúpida. A minha princesa não tem nada comparada com tudo aquilo. Agora já não sei se choro porque não consigo fazer mais para ajudar a minha princesa, se por chorar quando há no mundo os casos que há. É oficial, ESTOU A FICAR MALUQUINHA...

CUF Descobertas

Hoje parte do dia foi passado no Hospital da CUF Descobertas.

Não correu mal. Mas como estamos batidos em idas ao bloco em Londres as comparações são inevitáveis.

Não acho que estejamos a perder. Ora vejam as vantagens de um e outro:

GOSH (londres)

• Espera feita no ambulatório e não na sala de espera;
• Não é preciso pedir (nem uma, nem duas vezes) para levar a pipoca à sala de operações;
• Uma mesinha para preparar as coisas da pipoca;
• Berço para pipoca (posso ir à casa de banho) e não cama sem qualquer protecção;
• Café sempre à mão;
• só 3 horas de jejum de água e não 5;

CUF Descobertas

• Quando vou ao bloco vou com roupa de protecção, parece mais higiénico;
• Não nos tratam como infecciosos só porque a pipoca tem uma bactéria hospitalar (se calhar os outros pais não consideram uma vantagem);
• Como não temos as regras da bactéria não estamos sujeitos a tantos atrasos (menos tempo jejum para pipoca);

Não notei grandes diferenças no importante. Cá as enfermeiras lembravam-se da primeira ida da pipoca ao bloco com 24 horas. Foi simpático não ser mais um número. Mas por outro lado somos realmente especiais.

Na Cuf realmente não sendo um hospital pediátrico não tem todas as comodidades para os bebes. Não tem uma cama de grades, não posso deixar a Isabel a dormir na cama, uma distracção minha e cai.

A médica dela é 5*. Liga-nos a contar tudo. A Drª Alcina é realmente impecável. E mais uma vez, ouvindo a enfermeira contar a nossa histórica do ponto de vista médico, ficou com a perfeita noção de que a decisão e rapidez dos nossos médicos foram os responsáveis por oportunidade da pipoca.

Em Londres temos o nosso querido Mr Nischal.

Bloco...

...pela 9ª vez.

Já nem estranhamos...

Desta vez é só para medir tensão ocular.

A pipoca colaborou, parece que percebe. Verdade seja dita, mesmo nos períodos piores para comer, no dia de bloco, com maior ou menor stress, como sempre.

Pequeno Almoço mais cedo que o costume e comeu 95 ml de papa. Não está mau, não está mau...

Baptismo

Hoje foi o dia do CPB - Curso de Preparação para o Baptismo.

Estes momentos são aproveitados pela Igreja para chamar até si os fiéis, para ensinar e para responsabilizar cada um para uma escolha consciente. Apesar da evidente boa vontade e dedicação, não me parece que cumpra os objectivos. Depois desta sessão, quem não vai à Igreja continuará sem ir.

Ou então sou eu que ainda não percebi e é mesmo suposto ser assim.

É verdade que levei uma ensaboadela sobre religião, princípios e sacramentos. Mas julgo que teria sido mais produtivo centrar no baptismo. Um inicio novo e sincero.

Eu até vou disposta a absorver a mensagem, digamos que apesar de não ser a católica tipo, sou atenta e sensível. Mas para além de uma série de temas sensíveis lá vieram os milagres - "abre os olhos dos cegos...".

Meus amigos há coisas que realmente é preciso atenção. Não que eu seja muito susceptível, mas notei um constrangimento entre o meu irmão, a minha cunhada e a minha irmã e o meu cunhado.

Novo look

Estávamos muito sombrios...

Pode ser que o novo look ajude.

:(

Não anda fácil.

A minha pipoca não quer comer. Apesar de ter ganho um pouquinho de peso 5490 g, com o que anda a comer irá de certeza voltar aos 5300g, nosso peso de eleição.

Hoje falámos com o pediatra do primo. Ele ficou algo preocupado. A pipoca deve estar entrar em subnutrição. Se o caso for como ele espera teremos mesmo de lhe colocar uma sonda.

Fiquei triste, mas por um lado aliviada. Não quero sujeitar a minha filha a mais intervenções agressivas, mas se continua assim todo o seu futuro poderá estar comprometido, quer fisica, quer cognitivamente.

Uma das coisas que penso é como manter a sonda no sítio. Se a pipoca tira o penso oftalmológico que põem para os exames de acuidade visual, imaginem uma sonda.

Tenho sentimentos dúbios. Por um lado acho que a sonda vai ajudar a aumentar de peso e estabilizar, por outro não quero nada.

Espero que isto não seja apenas incapacidade minha de a alimentar. Já começo a duvidar da minha competência.

Mas realmente é preciso fazer alguma coisa. O meu desespero já é tão grande nalguns dias que choro viagens inteiras sozinha... devem achar que sou maluquinha, e se calhar sou...

Passada...

Acho que vou ter uma coisinha má ....

Já me ando a passar.

A minha filha não quer comer. Tem 9 meses, tamanho de 3 e 5300g há quase 5 meses. Chegou a ter 5800g mas perdeu 0,5 kg. Moral da história não cresce desde os 4 meses.

Faço 3 papas ao pequeno almoço em que uma vomita e no fim come 75 ml.

Ao almoço só com a chucha com alavanca

O lanche foi razoável.

2º lanche desastre, 40 ml de papa e finalmente 3/4 de iogurte.

Jantar ... nem sei o que dizer...vomita ainda o lanche, chora, grita... pego ao colo, dispo-a por causa do calor, dou água, volta para a cadeira e come 100 ml de papa ao fim de 45 min.

Não consigo encontrar padrão: cortisona, anestesias, medicação para a pressão...

Como é possível ter comido bem numa semana e dp não querer nem o cheiro.

É horrível, mas hás vezes só quero que lhe ponham uma sonda....

Quanto tempo aguentamos disto. Sei que não posso propriamente desistir, mas que me estou a passar estou...

:(

ZEN

COOPERATIVA

ASSERTIVA

Agressiva!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pois é.... estou em estado de choque.

É verdade que já me têm dito que sou bruta, dura, mas não estava à espera de um resultado destes.

No cadeira do MBA - Emotional intelligence and management - foi feito um perfil de cada um de nós e estou acima do percentil 85 na agressividade e evitar o confronto. Estou desiludida. Não é que tenha sido uma surpresa total (aí sim seria dramático), mas não estava à espera de resultados tão limites.

"Atenção a valores acima de 70% e abaixo de 30%" São todos!!!!!

Sou uma pessoa de extremos, mas neste caso não é bom. O pior é que este perfil em nada abona para uma carreira profissional promissora. A relação com os outros é difícil. Não deixa de ter graça que a maioria das pessoas diz que sou extrovertida, de trato fácil e que sou óptima em relações humanas. SOU UMA PESSOA DE CONTRADIÇÕES.

Já me sinto sufocada em muitos aspectos, agora ainda tenho de lidar com isto.

Sim, não pode ficar por aqui, não posso ser assim tão difícil.

Lições para o futuro:

1. Não evitar o confronto. Dizer aquilo que penso no momento;
2. Ser assertiva. Dizer o que tenho para dizer de uma forma firme, mas sem agressividade.
3. Não ser agressiva. Contar até...1000...se for caso disso...antes de responder.
4. Pensar 10 vezes antes de falar.
5. Ser cooperativa. Pensar de diferentes ângulos e distanciar-me da situação para melhor avaliar.

Outra coisa curiosa é que na participação da aula tenho sempre saídas que vão contra o meu perfil. São adequadas, correctas, positivas e construtivas. Portanto EU SEI O QUE FAZER, mas NÃO SEI COMO FAZER. Estúpido, Não é?????

"Boa noite. O meu nome é Rita e eu sou agressiva."

Life's little pleasures

:) Fantastic

(for those that are not Portuguese and haven't been in Portugal, the best ice cream in the all world)

Why the blogs name

"Life's no candy" - A wise expression of my younger brother and my litlle girl godfather. Every time someone complains about life or anything he says it.

I thought it would be a perfect name for a blog, a Little like a diary, about these last months that haven't been exactly a candy,

I have to tell you that, no matter what happened, most of the time I fell happy. A don't lose to much time thinking about what happened. Even though, many times I need to remind me that there are children with worst things than my girl.

These past days I've been felling a little sad. I'm tired, exhausted. I'm starting to think "It's not fair" and things like that.

I Know life's no candy but it has moments some times we're able to eat candies and other don't. I fell that has to be lived no matter what, and we are meant to be happy.

I believe there's nothing worst than reaching the end of our life and think "I haven't lived". I'm pretty sure it won't happen to me. But there is still lots of things I want to do. .

Brother this title is in your behalf

"A vida não é um caramelo" - frase sábia do meu irmão mais novo e padrinho da pipoca. Cada vez que alguém se queixa de qualquer coisa lá vem ela.

Achei que tendo um blog um pouco ao estilo de um diário, sobre estes últimos meses que de caramelo não tiveram muito, seria apropriado.

Tenho que vos dizer que normalmente, e apesar de tudo sinto-me feliz. Não perco muito tempo a pensar no contratempo que nos surgiu, apesar de precisar muitas vezes de me lembrar que existem crianças bem piores do que a minha pipoca. Actualmente sinto-me mais triste. Ando cansada, esgotada. Começo naquela de que "NÃO É JUSTO" e tretas destas.

A vida não é um caramelo em si, mas tem momentos em que comemos caramelos e outros não. A vida é para se viver independentemente do que aconteça. Nada pior que chegar ao fim da nossa vida e pensar: "Não vivi". Tenho quase a certeza de que isso não me irá acontecer. Mas de qualquer modo ainda há muita coisa que não experimentei e que quero fazer.

Maninho o título deste blog é em tua homenagem.

Why this blog ... part II

I had a relatively calm life. I say relatively because I was working and had a small child. Even though I need a professional change, as we're thinking for a long time in the second child, I didn't hesitated in starting to work in both. So:

• September 2008 - Began MBA
• December 2008 - Got pregnant with my popcorn
• September 2009 - My popcorn is born

So far so good, but not everything went well

• 09/09/09 - magic day, my baby is born. But for some reason she was born with clouded corneas. I also have never heard nothing like that before. What I know is that my baby's firsts days weren't like other babies. To be sincere I didn't realise what was going on immediately. My blood pressure was too high and the doctors only told me that there was something wrong about my her eyes, but they didn't know what it was, and that the ophthalmologists would see her in the next day. It seams that the rest of the family already knew it.
• 10/09/09 - For a moment my all world collapsed, that's how it felt after the ophthalmologists have left my room. "It's serious. How much with don't know. We'll only know after taking her to theater and it has to be right away. She will go to Neo to starve for the anesthesia". OKKKK, Know I've lost it. My princess with only 3 kg would need a general anesthesia, something I've never had, She Should have something very serious. This is not something that happens when a baby is born (at least with us). I don't think I cried so much in my all live (and definitely not in public). But, after all it wasn't that bad, she didn't have a brain tumor :O (a fear that the doctor only shared afterwards). She probably had cornea dystrophy and would need bilateral cornea graft. Bla, bla, bla, it had to be in London (they don't do it in Portugal in new born babies). We took care of papers (saw hundreds of doctors) and there we went)

• 16/09/09 - Trip to London with a two weeks baby.
• 17/09/09 - First exam - My baby doesn't see, but reacts to light.
• 18/09/09 - First appointment with MR NISCHAL, best eye doctor in the world :)- She doesn't have dystrophy but Peter's anomaly with glaucoma. She must do a special ultrasound.
• 19/09/09 - ultrasound - The eye is OK, she ONLY has a STRUCTURAL ABNORMALITY OF THE CORNEA, and will need bilateral corneal transplant.
• 22/09/09 - Another appointment to talk things through, check the doctors timetables for the next month. The we have donor material the first graft will be on the and would need to stay in London for the next 2 months.
• 31/10/09 - Right eye corneal transplant
• 21/11/09 - Theatre
• 19/09/09 - Left eye corneal transplant
• 31/01/10 - Theatre
• 20/02/10 - Theatre
• 27/02/10 - BACK TO PORTUGAL AFTER 4 MONTHS IN LONDON.
• 31/03/10 - Cataract in the left eye.
• 15/05/10 - Theatre

A minha vida era relativamente calma. Digo relativamente porque sempre trabalhava e tinha um filhote. Apesar de eu estar a precisar de uma mudança profissional, como há muito pensávamos no segundo filho, não hesitei em atirar-me de cabeça para este dois grandes projectos:

• Setembro 2008 - inicio do MBA
• Dezembro 2008 - engravidei da pipoca
• Setembro 2009 - nasce a pipoca

Até aqui tudo normal, mas não foi assim...

• 09/09/09 - dia mágico, nasce a minha menino Jesus. Mas por manobra do destino a pipoca nasceu com córneas opacas. Também nunca tinha ouvido falar. Sei que os primeiros dias de vida da minha princesa não foram como os de qualquer bebé. Para ser sincera eu não me apercebi logo o que se passava. Estava com a tensão altíssima e os médicos apenas me disseram que a minha filha tinha um problema nos olhos, mas que não sabiam o que era e que os oftalmologistas, no dia seguinte, diriam o que se tratar. Parece que o resto da família já se tinha apercebido. Eu ganhei mais um dia de normalidade (se podemos chamar normalidade a uma cesariana).
• 10/09/09 - por um instante o mundo quase desabou - agora sei que é um pouco exagero, mas naquele dia, após visita dos oftalmologistas, tudo mudou. "É grave. Só saberei quanto depois de levar a sua filha ao bloco, o que terá de ser já. Ainda hoje vai para a neonatologia para o jejum da anestesia)". OKKKK, aqui perdi a compostura. A minha princesa de 3 kilinhos teria de ter uma anestesia geral, coisa que nunca fiz. TINHA ALGO DE GRAVE. Isso nunca acontece (pelo menos connosco). Acho que nunca chorei tanto. Mas apesar de tudo não era tão grave assim, não tinha nenhum tumor na cabeça (receio que só depois partilharam connosco), mas teria disturfia das córneas e o tratamento passaria por um transplante de córnea. Bla, bla bla teria de ser em Londres. Trato-se de documentos e lá fomos nós.
• 16/09/09 - viagem para Londres com bebé de 2 semanas
• 17/09/09 - primeiro exame em Londres - pipoca não vê, mas é sensível à luz
• 18/09/09 - consulta com MR NISCHAL - não tem disturfia mas Anomalia de Perter (não vão ver à Net que se assustam) com glaucoma associado, terá de fazer ultrasom
• 19/09/09 - ultrasom - olho ok, só uma ANOMALIA ESTRUTURAL DA CÓRNEA, terá de fazer transplante de córnea
• 22/09/09 - Consulta com agenda para os próximos meses. Se existisse tecido o transplante seria a 31 de Outubro e teríamos de ficar em Londres os 2 meses a seguir.
• 31/10/09 - Transplante olho direito
• 21/11/09 - Bloco
• 19/09/09 - transplante olho esquerdo
• 31/01/10 - Bloco
• 20/02/10 - Bloco
• 27/02/10 - REGRESSO A PORTUGAL APÓS 4 MESES
• 31/03/10 - Catarata olho direito
• 15/05/10 - Bloco

Escusado será dizer que o MBA ficou em banho de Maria durante 2 trimestres, que deixei de trabalhar e que foram 4 meses quase sem dormir a cuidar de um bebé que ia ao bloco pelo menos todos os meses. A princesa deixou de comer e de aumentar de peso. Foi muito cansativo.

Com o regresso recomecei as aulas, mas nem tudo foi como esperava. Regressar é muito difícil. A pipoca não gostou assim tanto do nosso clima e não come melhor. Perdeu 500 gr e ainda não recuperou, não passamos dos 5300gr, tamanho de 3 meses (mas já temos 9). E NÃO DIGAM PARA NÃO COMPARAR. É impossível, a minha filha não cresce. Terá este tamanho com uma ano se isto continuar. Parece-me razoável que me preocupe, que ande exausta pelo esforço de lhe enviar comida. Não me tratem como parva SFF.

Estudar uma epopeia, não descanso e tudo se reflecte, mas pelo menos penso noutros coisas para além da pipoca.

Mas o pior é que, apesar da boa intenção das pessoas, ninguém consegue ajudar verdadeiramente. A minha mãe bombardeia-me com perguntas e não parece perceber que isso me deixa louca. As pessoas dizem que é uma fase e que ela recupera (já lá vão 5 meses sem ganhar peso, continuo à espera para que a fase passe). Mas o pior são os ciclos da princesa. Parece que está a começar a comer, bloco outra vez, tudo de novo. Estou a passar-me.

Isto está enorme, vou parar por aqui e depois volto.

Why this blog

I'm not a writer so why this blog? The answer is simple...I don't want to go crazy in the next couple of days...

I'm not a writer, and I don't pretend to be one...

This blog has only the psychologist role, and at the same time write my daughter's story. Is that one person that doesn't say anything, just listens.

So I'll just say whatever I want in the way I fell like.

Today was an awful day that ended with a terrible headache, that insists is not disappear forever. I don't really fell like writing, but here is the beginning with the promise (or not) to return.

Tomorrow I might tell you why the name of the blog, but anyway is real simple.

Não sendo eu dada à literatura surge a questão, "porquê este blog". A resposta é muito simples... pretendo não enlouquecer nos próximos dias...

Não sou escritora, não pretendo ser ou fingir que sou...

Este blog tem simplesmente a função de psicólogo. Aquela pessoa que ouve e não diz nada. É uma forma de exprimir o que "me vai na alma" (esta foi bonita) :)´

Sendo este blog desconhecido por todos os que me rodeiam poderei dizer o que me apetecer e da forma que me apetecer (espero não chocar os mais sensíveis, mas temos pena...).

Já estou a gostar disto.

Hoje foi um dia terrível que culminou com uma pega de uma dor de cabeça, que teima em não desaparecer para sempre. Não estou em condições de escrever muito mais, mas ficou a inauguração com a promessa (ou não) de aqui voltar.

Pode ser que amanhã vos conte o porquê do nome, mas não criem demasiadas expectativas que a explicação é muito simples.